Chorée de Huntington et le syndrome de Rett
Texte extrait de la revue Science et Santé N° 6 - janvier/Février 2012
Et si la chorée de Huntington et le syndrome de Rett étaient liés ? C’est ce que suggèrent les travaux de Jean-Christophe Roux et Laurent Vilard, du laboratoire Génétique médicale et génomique fonctionnelle à Marseille*. Caractérisé par un trouble grave et global du système nerveux central, qui entraîne une déficience intellectuelle sévère et la disparition des mouvements coordonnés, le syndrome de Rett touche essentiellement les filles, avec une incidence de 1 sur 15 000 naissances.
Ce n’est qu’entre 6 et 18 mois, après un développement normal, que les symptômes apparaissent. Le gène responsable, MECP2, a été identifié en 1999 : des souris porteuses de ce gène muté sont de bons modèles animaux de la maladie.
Proposition de loi visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes
Daniel FASQUELLE, Député du Pas-de-Calais, a déposé une proposition de loi visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales, et la réaffectation des financements existants à ces méthodes.
Article unique : Les pratiques psychanalytiques, sous toutes leurs formes, doivent être abandonnées dans l’accompagnement des personnes autistes, au profit de traitements opérants, les méthodes éducatives et comportementales en particulier. Une réaffectation de l’ensemble des moyens à ces modes de prise en charge doit être exigée.
Pour en savoir plus, vous pouvez accéder au détail sur le blog de Daniel FASQUELLE.
Le 14 janvier 2012, le Great Magic Show en faveur du Ceresa
Les Rotary clubs Toulouse-Est et Toulouse Terre d'Envol, avec l'aide de leurs partenaires, sont heureux de vous présenter la cinquième édition du Great Magic Show (www.greatmagicshow.fr) qui aura lieu le samedi 14 janvier 2012 à 20H00 à la salle Georges Brassens d'Aucamville.
Le prix des entrées est de 15 € pour les adultes et 7 € pour les enfants (- de 12 ans). Il est possible de retirer les contremarques à Toulouse (plusieurs lieux vous sont proposés) ou bien de réserver en ligne.
Les succès des 4 précédents opus ont permis de récolter plus de 20 000 euros en faveur d'associations oeuvrant en région Midi-Pyrénées et apportant leurs aides à des enfants malades, handicapés ou en fin de vie.
Le Great Magic Show 5, parrainé par Ricky Norton, propose un tout nouveau spectacle avec la présence de nombreux artistes. L'intégralité des sommes récoltées bénéficiera aux 3 associations suivantes : le CeRESA, la flamme d'Ana et l'Association Francophone des Glycogénoses.
Pour plus d'information ou réserver vos places : www.greatmagicshow.fr
Le gouvernement fait de l'autisme la Grande cause nationale 2012
PARIS, 20 décembre 2011 (AFP) - François Fillon a attribué mardi le label de Grande cause nationale 2012 au collectif d¹associations "Rassemblement Ensemble pour l¹autisme", a annoncé Matignon dans un communiqué.
"En faisant de l'autisme la Grande cause nationale 2012, le Premier ministre souhaite sensibiliser les Français à la nécessité de lutter contre les préjugés qui l¹entourent encore trop souvent", soulignent les services du Premier ministre dans un communiqué.
Ce label permet notamment à des associations qui souhaitent organiser des "campagnes faisant appel à la générosité publique, d¹obtenir des diffusions gratuites sur les radios et les télévisions publiques", ajoute le communiqué.
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SONDAGE : Le vécu des parents d’enfants atteints d’autisme au travers des prises en charge
Dans le cadre d'une étude et la réalisation d'un mémoire sous la direction du Professeur Bernadette Rogé, nous souhaitons appronfondir et mieux analyser "Le vécu des parents d’enfants atteints d’autisme au travers des prises en charge".
Grâce à vos réponses au précédent questionnaire "Le ressenti des parents face au handicap de leurs enfants atteints d’autisme" réalisée en 2010, il est ressorti une qualité de vie globalement bonne pour l’ensemble des parents ainsi qu’une bonne capacité à s’adapter au handicap de leurs enfants.
Cependant, il est apparu que 50% des parents d’enfants atteints d’autisme ont de réelles difficultés à composer au quotidien avec le handicap. Enfin, les résultats de l’étude ont permis de mettre en lumière le fait que la multiplication des aides techniques autour de l’enfant surchargeait le quotidien des parents et ainsi augmentait la complexité à accepter le handicap.Ces résultats suggèrent une prise en charge globale plus adaptée, une approche des familles ciblée sur leurs forces et des lieux de soins uniques, regroupant les différents spécialistes.Dans cette optique, nous vous proposons une nouvelle étude "Le vécu des parents d’enfants atteints d’autisme au travers des prises en charge". Nous souhaiterions que vous répondiez à un questionnaire.
Ce questionnaire est accessible via internet à cette adresse : http://enquetes.univ-tlse2.fr/index.php?sid=93947&lang=fr
Point de vue du Pr Bernadette Rogé concernant le Film "LE MUR"
J’ai visionné le film intitulé « Le mur » et j’y ai relevé des propos totalement erronés d’un point de vue scientifique et relevant d’une prise de position idéologique en opposition avec l’intérêt des personnes atteintes d’autisme et de leurs familles :
L’autisme y est encore considéré comme une psychose, un refus de communiquer. L’organisation mondiale de la santé considère l’autisme comme un trouble neurodéveloppemental et la haute Autorité de santé a adopté ce point de vue dans les recommandations pour le diagnostic de l’autisme.
La dépression maternelle serait responsable de l’autisme : aucune donnée ne vient étayer cette affirmation. Cette déclaration concernant la responsabilité de la mère est pourtant assortie de considérations telles que « le symptôme qu’il lui est imparti d’avoir par le lien maternel », « une partie des gènes vient de la mère, une partie vient du père et la mère rejette cette partie, je ne reconnais pas ce bébé, je veux l’éjecter ». La mère est incriminée : « la folie maternelle est à l’origine de l’autisme », « l’enfant est aliéné à la mère », « il pense qu’il est le phallus de la mère », «la mère est trop chaude ou trop froide », « la mère est du côté animal, le père est du côté de la culture ».Le père quant à lui serait là « pour interdire, protéger l’enfant du désir incestueux de la mère ». Le père « a fait l’enfant, la mère nie son existence. Il est comme un figurant. Quand la mère considère la parole du père, l’enfant parle, si le père ne porte pas la fonction symbolique, il y a carence ». L’autisme proviendrait d’un état de fusion avec la mère.
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